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下面附上一則新聞讓大家了解時事
冼承欣掌紐約美華協會 矢志為亞裔發聲
美華協會紐約分會(OCA-NY)16日在曼哈頓華埠美國華人博物館(MOCA)舉行成員大會及董事會換屆選舉，四名新任董事會成員在身為會員的紐約州眾議員牛毓琳監誓下宣誓就職，其中不乏年輕面孔；新任會長冼承欣表示，當下有很多事關亞裔社區權益的政治議題，未來協會將繼續致力為亞裔社區發聲，幫助更多華裔爭取權益。
美華協會紐約分會董事會共有九席，董事任期為兩年，本次換屆改選四席；前任董事會成員、會員數十人到場，通過投票選出曹怡君、鄭向元、Alan Hui-Bon-Hoa和艾米托雷斯(Amy Torres)等四名新任董事會成員；除鄭向元之外，其餘三人均是年輕面孔。
牛毓琳帶來州眾議會的嘉許狀，表彰美華協會紐約分會對社區做出的貢獻，她表示，目前的政治形勢對亞裔社區不利，因此亞裔社區應該團結起來，確保主流社會聽見亞裔社區的呼聲。
她說：「目前亞裔人口占全紐約州的10%，而我們在州議會有四位議員，僅占議員總數的2%；可以說我們雖已能發出呼聲，但還缺乏推動政策改變的能力。我認為，最重要的是社區團結、能統一發聲，也希望更多年輕人服務社區、進入政界，幫亞裔社區爭取權益。」
隨後，美華協會紐約分會的新一屆董事會舉行會議，選舉冼承欣擔任會長；身為民事訴訟律師的她表示，「未來我們將舉辦更多項目，給年輕人提供鍛煉領導力的機會，我們也將繼續舉辦獎學金項目，幫年輕人上大學」。
冼承欣還說，該會將繼續致力於為亞裔社區發聲，保護亞裔社區的權益：「最近有很多事關亞裔社區權益的議題，例如廢除特殊高中入學測驗(SHSAT)、在華埠建監獄、兩橋社區豪華公寓建案等，我們希望在這些議題上為民眾傳達最準確的信息，確保社區有機會發聲。」
女孩背痛以為生長痛 拖半年…才知「龐貝氏症」
「理解真的很重要！」現年22歲的小潔，國中時出現背部抽痛、易喘等症狀，原本生性活潑的她，罹病後卻連簡單起身都有困難，輾轉尋求中醫、骨科、小兒科等皆找不出原因，直到轉至小兒神經科，最終確診為龐貝氏症。
「我一開始以為是青春期的生長痛，罹病後常常因為打針跟學校請假，讓老師同學誤會我很偷懶不去上課，那時候真的很難過。」小潔表示剛開始只有背部抽痛、手抬不起來，沒有太在意，等到有了脊椎側彎、無法起身等症狀，才知道病情嚴重。所幸異狀發現得早，及早治療搭配復健至今，小潔目前已恢復跟一般人一樣，甚至還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。
「龐貝氏症從症狀出現到確診，平均要花6年的時間。」收治小潔的高雄醫學大學附設醫院小兒神經科梁文貞醫師表示，龐貝氏症是一種遺傳的罕見疾病，患者會出現漸進性肌肉無力、下背痛、呼吸短促等多種症狀，但因發展速度緩慢且與其他病症相仿，很容易延誤治療。
龐貝氏症又分為嬰兒型與晚發型，梁文貞說，嬰兒型的盛行率約四萬分之一，出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
梁文貞提到，龐貝氏症患者體內缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積肝糖逐漸傷害肌肉的功能與運作，若放任症狀不理，恐導致肌肉無力，甚至呼吸衰竭死亡。
「龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活。」梁文貞表示，晚發型龐貝氏症，由於初期症狀與其他神經肌肉疾病類似，且惡化速度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診。
梁文貞提醒，民眾平日要注意關身體小細節，若逐漸有肌肉無力的狀況，尤其是軀幹和下肢、活動容易疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。
（畢翠絲／台北報導）
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